Hoje, a partir das 19h, a Câmara Legislativa do Distrito Federal será iluminada com as cores alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa, promovida pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, pretende chamar a atenção da sociedade para a realidade de milhões de brasileiros que convivem com essas condições pouco conhecidas, mas que impactam profundamente suas vidas.
Para o deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), que preside a Frente Parlamentar de Doenças Raras, a iluminação da Câmara é um símbolo importante de visibilidade e empatia. “As doenças raras não são tão raras quanto muitos imaginam. Quando acendemos essas luzes, estamos dizendo a cada paciente, a cada família, que eles não estão sozinhos.
Estamos aqui para lutar por mais políticas públicas, mais acesso ao diagnóstico e tratamento, mais acolhimento”, afirma o parlamentar.
E a mobilização não para por aí. No próximo dia 28 de fevereiro, às 15h, será realizada uma Sessão Solene no Plenário da CLDF, reunindo pacientes, familiares, associações, profissionais da saúde e pesquisadores para debater os desafios e as necessidades dessa comunidade.
Com o tema “Mais do que você pode imaginar”, a campanha deste ano busca mostrar que os raros não são apenas números ou diagnósticos, mas vidas que precisam de visibilidade, apoio e políticas efetivas.
“A conscientização é o primeiro passo para transformar essa realidade. Queremos que a sociedade entenda que essa é uma luta de todos nós. Cada história que ouvimos reforça o quanto é urgente garantir direitos e acesso a quem precisa”, destaca Pedrosa.
O evento contará com a participação da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) e diversas associações do DF, fortalecendo a troca de informações e o apoio mútuo entre pacientes, profissionais de saúde e representantes do governo.
Para o deputado, mais do que eventos simbólicos, essas ações são demonstrações de compromisso e responsabilidade. “Essa não é apenas uma luta de quem convive com uma doença rara. É uma causa que diz respeito a todos nós, porque trata de empatia, de solidariedade e de justiça.
Quando damos visibilidade a essas pessoas, estamos dando um passo importante para um mundo mais humano, onde ninguém fique para trás”, conclui Pedrosa.
